Natalia Niemen pokazała zdjęcie z córeczką. Wspomniała o jej rzadkiej chorobie

Natalia Niemen to jedna z trzech córek legendarnego Czesława Niemena. Prywatnie jest mamą trójki dzieci – dwójki dorosłych synów oraz najmłodszej Danusi. Choć zazwyczaj strzeże każdego detalu życia prywatnego swoich bliskich, to w nowym poście na Instagramie zdecydowała się jednak podzielić uroczym kadrem z ośmioletnią pociechą.

Pod zdjęciem Niemen opisała Danusię jako "plasterek i iskiereczka". Podkreśliła, że jej mała Danusia, choć zmaga się z wyzwaniami wynikającymi z wrodzonej wady, emanuje tak silnym optymizmem i szczerością, że przewyższa niedoskonałości świata dorosłych.

Czy może być coś wspanialszego niż macierzyństwo? Moja córeczka Danutka to plasterek nasz i iskiereczka. Dzieciaczek z tzw. wadą genetyczną, ale niszczący dużo gorsze wady tego świata swoim autentyzmem, prawdą, szczerością i dziecięcą radością. I w jej wypadku mocnym, skorpionowym charakterkiem. W bojach i razach od życia dzieci są radością i podparciem dla dorosłych, nawet o tym nie wiedząc – czytamy.

CZYTAK TAKŻE: Iwona Węgrowska wypisała córkę z edukacji zdrowotnej. "To była jej decyzja"

Córka Natalii Niemen od urodzenia zmaga się z zespołem Noonan, genetycznym zaburzeniem wpływającym m.in. na rozwój serca i wzrost dziecka. Zespół Noonan diagnozowany jest średnio u 1 na 1000 do 1 na 2500 noworodków na świecie. W jego przebiegu dzieci często wymagają stałej opieki kardiologicznej, endokrynologicznej oraz monitorowania rozwoju psychomotorycznego, by na bieżąco reagować na ewentualne komplikacje zdrowotne.

Zespół Noonan to wada genetyczna, mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość – pisała Niemen na Instagramie 28 lutego 2023 r., w Światowym Dniu Chorób Rzadkich.

CZYTAJ TAKŻE: Dorota Szelągowska szczerze o chorobie córki i macierzyństwie. "To jest za trudne"