Agata Młynarska zmaga się z nieuleczalną chorobą. Walczy o prawa pacjentów [WIDEO]
Agata Młynarska od kilku lat zmaga się z nieuleczalną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Choroba niejednokrotnie uniemożliwiała jej normalne funkcjonowanie i sprawiała, że wijąca się z bólu dziennikarka trafiała do szpitala, przez co cierpiała jej praca i życie prywatne.
10.10.2018 13:38
Jak sama podkreśla, codziennie musi stawiać czoła wielu wyzwaniom, a jednym z nich jest walka z chorobą i przede wszystkim nauczenie się życia z nią, a także z cierpieniem i bólem podczas nawrotów choroby.
Co to jest choroba Leśniowskiego-Crohna? Objawy
Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje jelita, żołądek, przełyk i jamę ustną, powodując u chorych ból nie do opisania. Jest to choroba autoimmunologiczna o przewlekłym charakterze, której nie da się całkowicie wyleczyć. Dziennikarka mówiąc o atakach choroby, najgorzej wspomina dolegliwości związane z nieznośnym bólem brzucha, torsjami i przewlekłą biegunką. Jak sama wspomina, bywały dni, kiedy nie miała siły wstać z łóżka i dojść do toalety. Odczucia przy ataku choroby są tak silne, że chorzy niejednokrotnie porównują je do wbijania noża w brzuch.
Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej. Agata Młynarska, jako przedstawicielka pacjentów z CH L-C wie, jak ważna jest odpowiednia kampania przybliżająca ludziom wiedzę o chorobie:
Jesteśmy ludźmi takimi samymi jak wszyscy, tyle tylko, że cierpimy na bardzo niewygodną chorobę, która ma różne oblicza ekstremalne. Chodzi o to, aby spojrzeć na nas jako takie osoby, które są cały czas aktywne i dobrze funkcjonujące w pracy, pomimo tego, że mają poważne kłopoty to można na nas liczyć. Możemy być aktywni w robocie, ale także ta kampania zwraca uwagę na ogromne koszty, które są związane z leczeniem chorych. Na koszty, które ponosimy my - płacąc za bardzo drogie leczenie, za bardzo drogie leki, ale także płacimy naszym zdrowiem, bo nie mamy dostępności do najlepszych leków. Niestety nie są one zarejestrowane w Polsce. Płacimy także za to, że cały model leczenia chorych na Leśniowskiego-Crohna jest bardzo sztywny i niedopasowany do indywidualnych potrzeb chorego. Priorytetem jest przede wszystkim dobra diagnostyka, dostępność do efektywnego, dedykowanego do danego przypadku leczenia. Ważne jest to, żeby NFZ po prostu refundował takie leczenie, żeby akceptował potrzeby chorego. W moim przypadku szalenie ważne było skorelowanie leczenia gastrologicznego, chirurgicznego, a także dermatologicznego. Ja się nie musiałam ustawiać w kolekcje najpierw do jednego lekarza, potem do drugiego ponieważ w ośrodku, w którym jestem leczona w Warszawie, jest dostępność do tego leczenia na tym samym poziomie ponieważ Pani Grażyna Rydzewska taki standard wyznaczyła u siebie w klinice. Dzisiaj usłyszeliśmy, że jest szansa, że przynajmniej jeszcze w 20 miejscach będzie taki standard leczenia realizowany. Mam nadzieję, że tak się stanie.
Prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska zwróciła uwagę na to, jak ważne jest leczenie tej choroby i jak ważna jest dostępność do leków:
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest to ciężka choroba zapalna przewodu pokarmowego i nowe leki bardzo szeroką ławą wchodzą w leczeniu tej choroby. W Polsce leczenie można powiedzieć, że się poprawia. Są pewne zmiany korzystne, przede wszystkim poprawiono kryteria dostępności leczenia dzieci. Ta dostępnosć na razie nie zwiększyła się u dorosłych, tzn nie zmieniły się kryteria diagnostyki, natomiast wydłużono terapię u dorosłych. Niestety, w chorobie Leśniowskiego - Crohna ciągle nie mamy dostępności do terapii innowacyjnych. Naszym priorytetem jest zorganizowanie w Polsce modelu koordynowanej opieki nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalanymi jelit. Tu jesteśmy na dobrej drodze, ponieważ Polskie Towarzystwo Gastroentologiczne taki model opracowało od strony merytorycznej .Jesteśmy na etapie tworzenia takiego świadczenia, pilotarzu takiego świadczenia z Narodowym Funduszem Zdrowia.
Jak leczy się chorobę Leśniowskiego-Crohna?
Dziś dostępne są nowe możliwości leczenia pacjentów z chorobą Leśniowskiego - Crohna w zaawansowanym stadium choroby to szansa dla pacjentów, u których nie powiodło się leczenie wcześniejszymi lekami. Jest pierwsza terapia biologiczna, o nowym mechanizmie działania, znacznie poprawiająca jakość życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Podawana w postaci podskórnych iniekcji, co 12 tygodni (4 razy do roku), to terapia wygodna dla życia pacjenta i efektywna kosztowo dla systemu. Ukazanie problemu choroby Leśniowskiego-Crohna w kontekście kosztów ponoszonych bezpośrednio i pośrednio przez pacjentów to cele najnowszej kampanii „Wyzwania Crohn”, której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Dr Jakub Gierczyński podkreślił, że choroba niesie za sobą ogromne koszta:
Należy podkreślić, że aż 70% chorych, u których diagnozowana jest choroba to ludzie przed 35 rokiem życia. A więc inwestycja w ich leczenie, jest inwestycją na całe ich życie. A są to osoby, które chcą pracować, chcą być aktywne zawodowo i dostęp do leczenia biologicznego jak również do właściwej opieki w modelu koordynowanej opieki zdrowotnej jest fundamentem skutecznej terapii tej choroby.
Ze względu na swój agresywny przebieg, choroba Leśniowskiego - Crohna może zdecydowanie utrudniać codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia pacjentów szans
na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Codzienność pacjenta z chorobą Crohna to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Choroba Leśniowskiego-Crohna, to choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, stąd tak ważne jest uświadamianie społeczeństwa, jak ciężko jest z nią żyć. Jeśli chcecie dowiedzieć się o niej więcej, obejrzyjcie nasz materiał wideo.
