Córki gwiazd są nieuleczalnie chore. Fundacja zbiera dla nich pieniądze. "To kosztuje nieziemskie pieniądze"
Agnieszka Szpila jest pisarką, napisała książki "Bardo" i "Łebki od szpilki". Od kilkunastu lat wychowuje niepełnosprawne córki i stara się zmienić polską rzeczywistość opiekunów osób z niepełnosprawnościami.
21.11.2023 15:57
Agnieszka Szpila ma nieuleczalnie chore córki
Jakiś czas temu pisarka i aktywistka przyznała na głos, że wychowuje dwie córki, które chorują na wiele chorób, w tym nieuleczalne. Dziewczynki, które dziś są już nastolatkami, przeszły wiele, w tym operacje, które ratowały ich zdrowie i życie. Niestety, nie każdą chorobę da się skutecznie zatrzymać.
Milena i Helena urodziły się z wrodzoną boreliozą i zespołem Arnolda-Chiariego, ale na właściwą diagnozę czekaliśmy aż pięć lat. Dziś, po długich latach milczenia, wreszcie komunikują się ze światem. I tu zaczyna się kosmos. Bo okazuje się, że to kosztuje nieziemskie pieniądze - pisała ich mama w "Krytyce Politycznej" w 2018.
Agnieszka Szpila przyznaje, że coraz trudniej jej utrzymać rodzinę.
Postulat Agnieszki Szpili
Pisarka stara się o zniesienie zakazu wykonywania pracy przez opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Za swoje książki nie mogła przyjąć ani złotówki wynagrodzenia, bo straciłaby pieniądze od państwa. W tej chwili świadczenie wynosi nieco ponad 2000 zł, niezależnie od tego, iloma osobami z niepełnosprawnością zajmuje się dana osoba. Agnieszka Szpila walczy o zniesienie zakazu pracy. W czasie, gdy jej córki są w szkole, mogłaby dorobić do budżetu.
Koszty utrzymania córek Szpili są ogromne. Dziewczynki nie mówią, muszą mieć specjalne komunikatory na iPadach. W szale niszczą rzeczy, rzucają przedmiotami, wybijają okna. Wciąż potrzebują prywatnych wizyt u lekarza, leków, rehabilitacji i zabiegów. Szpila otrzymuje na nie alimenty - po 1250 zł miesięcznie, ale jak sama przyznaje - ze względu na brak genu sytości - tę kwotę córki przejadają w tydzień.
Córki Agnieszki Szpili są pod opieką fundacji
Polska Fundacja Muzyczna, ta sama, która opiekuje się między innymi Elżbietą Dmoch, objęła Milenę i Helenę swoją opieką.
Pomagamy im przede wszystkim dlatego, że są córkami muzyka Piotra Gąssowskiego, a nasza fundacja działa w obszarze szeroko rozumianej branży muzycznej. Mamy określone w swoim statusie, że niesiemy pomoc ludziom muzyki i ich bliskim - wyjaśnił prezes Fundacji, Tomasz Kopeć.
Mężczyzna jest dobrze zorientowany w potrzebach swoich podopiecznych, przekazał, że ze względu na schorzenia, córki Agnieszki Szpili będą potrzebowały pomocy do końca życia.
Cały czas zbieramy dla nich pieniądze, co roku, głównie dzięki akcji 1,5 proc. podatku. To są różne kwoty: od kilkunastu do tysiąca zł. Wspieramy w ten sposób ich mamę, która jest dzielną wojowniczką o prawa osób z niepełnosprawnościami - wyznał.
Na stronie Fundacji można także przekazać datek na rzecz dziewczynek. Cały czas można również przekazywać 1,5% podatku dla córek Agnieszki Szpili.
